Das DMSG-Forum · Erste Erfahrungen mit Sativex
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19.07.2011, 19:51 |
Wer nimmt es schon? Mit welchem Erfog? Ich bin noch beim Steigern der Dosis und merke von 5 Pumphüben bisher nichts. Ich erhoffe mir eine deutl. Tonussenkung. Mit Baclofen, Sirdalud, Viveo etc. komme ich wegen der Nebenwirkungen in der erforderlichen Dosis nicht klar. Also, wie findet ihr Sativex? |
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21.07.2011, 21:07 |
wirklich niemand? Schade. |
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21.07.2011, 22:49 |
Leider keine Erfahrung. Ich weiß nur, dass 3 Sprühflaschen für ca. 2 Monate so um Euro 600 kosten. |
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21.07.2011, 23:22 |
Sativex ist ja erst ab diesem Monat (7/11) zugelassen, deshalb wohl kaum Erfahrungen hier. Vielleicht hilft ein Blick nach USA. Dort im TIMS (ThisIsMS) gibt es schon ne ganze Menge zu lesen (wenn man Englisch kann) Hier die Suchmaske, wo du Sativex eingeben kannst. Bei mir lieferte es gerade eben 74 Ergebnisse. http://www.thisisms.com/forums-search.html |
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08.08.2011, 00:10 |
Hallo ich wollte nur mitteilen das ich sativex nehme und echt froh bin das ich es habe es ist ein wundermittel ich kann mich wieder besser bewegen ich nehme morgens 5 und abens 7 sprühstösse macht 12 so wie im beipackzettel ich kann wieder mein essen schlucken ohne fasrt zu ersticken die spastik ist von 8 stunden auf 3 runter und nur noch halb so schmerzhaft dachte immer ohne sativex lieber gott lass mich ohnmächtig werden um nicht diese schmerzen ertragen zu müssen ich kann wieder regelmässig schlafen ohne 3 tage vor schmerzen am stück wach zu sein sativex hat mir ein stück leben zurückgegeben ich kann da nur jedem zu raten der schon gesundheitliche einschränkungen durch ms hat ich kann wie du siehst auch endlich am pc schreiben ohne jedes mal starkstromschläge in die finger zu bekommen die innerliche gefühlte körpertemeratur fühlt sich auch nicht mehr so heftig an als ich immer dachte ich brenne aus möchte noch mal versichern das ich kein vertreter der firma allmirall bin sondern betroffen bin von MS und in knapp 4 1/2 jahren in den rollstuhl mit 100%+g,ag,h,b gelandet bin und ich froh bin das es berg auf geht und nicht nur ab sprecht aber mit eurer kasse zwecks kosten übernahme da man es euch sonst irgendwann verweigern kann preis 607€ sieht man dort nicht gerne und wunderbar finde ich das es keine nebenwirkungen gibt wer hier denkt er bekommt einen rausch ist an der falschen adresse und das fahren ins ausland ist schwer da man das beantragen muss schreiben von bundesopiumstelle vom arzt ausgefüllt und vom gesundheitsamt abgestempelt gultig nur für eine reise immer wieder neu kennt man ja die brauchen ja auch alle arbeit gruss mario P.S. hoffe ich konnte helfen |
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08.08.2011, 00:17 |
MeinSein schrieb am 21.07.2011: Sativex ist ja erst ab diesem Monat (7/11) zugelassen, deshalb wohl kaum Erfahrungen hier. Vielleicht hilft ein Blick nach USA. Dort im TIMS (ThisIsMS) gibt es schon ne ganze Menge zu lesen (wenn man Englisch kann) Hier die Suchmaske, wo du Sativex eingeben kannst. Bei mir lieferte es gerade eben 74 Ergebnisse. http://www.thisisms.com/forums-search.html ab 1.7.2011 und wer es hat kann erst nach 14 tagen wo die dosis sich aufgebaut hat etwas hier antworten deshalb wird es noch dauern bin einer der ersten da ich mich schon lange nach alternativ med. umgesehen habe kasse und ärzte sind da noch unwissend habe mich direckt mit allmirall in verbindung gesetzt da ich wissen wollte wenn es so viel erfolg in der EU hatte ob es mir nicht auch helfen kann und es kann gruss mario |
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08.08.2011, 00:22 |
lindenblüte schrieb am 21.07.2011: Leider keine Erfahrung. Ich weiß nur, dass 3 Sprühflaschen für ca. 2 Monate so um Euro 600 kosten. wollte nur sagen 3 Sprühflaschen reichen ca 1 monat bei voller dosis und nur ms kranke ab ms-eds skala 4 und höher wird es verschrieben und nicht vergessen muss ein gelbes rezept sein gelb= BTM rezept |
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08.08.2011, 00:25 |
tippfehler bitte vergeben kann nur bedingt finger steuern |
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08.08.2011, 20:47 |
vielen Dank für deinen Bericht. Meiner fällt nicht so positiv aus, leider. Ich habe nicht die volle Dosis beim Steigern erreichen können. Die Spastik wurde wenig beeinflusst, dennoch wurde mir sehr komisch und ich war müde. Ich nutze es jetzt mit Begeisterung abends zum Ein- und Durchschlafen. Obwohl es über die Mundschleimhaut schnell aufgenommen wird, dauert es bei mir 2-3 Stunden bis zur vollen (Neben-)wirkung. Hast du den Eindruck, es wirkt schnell? Ich schaue erst Ende der Woche wieder rein, ab morgen erneut intrathekales Volon-A. Anders bekomme ich die Spastik nicht in den Griff. LG |
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09.08.2011, 04:04 |
ja ca 1 stunde braut es bis zur wirkung und möglichst keine vitamine da steuert man gegen auch bei überdosis die volle dosis ist optimal und lasst mich voll entspannt durch den tag kommen und durch den zurück gewonnen schlaf bin ich so erholt wie seit jahren nicht ich habe keine ahnung wie du es mit deinem neurologen abgesprochen hast wir haben gesagt wir handeln nach vorgabe hersteller so ab 10 tag ging es dann richtig hilfe durch sativex am 12 tag volle dosis und da bleib ich da die erfolge für sich sprechen jedenfalls bei mir und wie man hört bei der grossteil der ms kranken noch eine positve wirkung stelle ich jetz fest kontrolle über den ständigen unerwüschten harndrang ist zu bemerken habe das ja nicht mehr so richtig unter kontrolle deshalb ist jede toilette meine schon vorbeugend da meine slipvor lage nur bedingt aufnimmt was mich von der aussenwelt etwas gezwungen hat zurück zu gehen da ich nicht erfreut war mich vor freunden bekannten und fremden nass zu machen ohne das zu bemerken fand ich immer schrecklich habe bevor ich aus der wohnung ging 3 stunden nichts getrungen und so solttest du das gefühl haben das es dir keinen grossen nutzen bringt kannst du es runterfahren und absetzen ich kann nur sagen man sollte es versuchen und was nicht hilft weg da mit habe schon viele med. abgesetzt nach absprache mit dem arzt da ich vergebens auf die erhoffte wirkung gewartet habe und ich muss nicht nehmen was mir nicht weiterhilft hätte es keine wirkung gehabt die ich mir erhofft habe hätte ich es wieder abgesetzt aber der erfolg in meinem fall ist nicht zu übersehen und mir wurde gesagt ich sehe ausgeruht und entspannt aus hat schon lange mehr keiner zu mir gesagt wie gesagt ein versuch sollte man wagen bin der meihnung habe nichts zu verlieren kann aber lebensqualität gewinnen und das möchte ich liebend gerne stück für stück wiege nutzen ab und entscheide dich für für und wieder von sativex ich bin jedenfalls richtg froh positiven nutzen herausziehen zu können nur der geschmack ist nicht so toll aber sofern das als nebenwikung aufgefasst wird drück ich mal ein auge zu der gewinn liegt deutlich über den erwartungen die ich hatte gruss mario |
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09.08.2011, 11:39 |
Mir hilft es sativex auch sehr gut. Ich kann überall im Raum aus meinem Rollstuhl aufstehen und stehen bleiben. Dies konnte ich vorher nicht. Ich habe immer irgendetwas zum anlehnen gesucht oder ein Geländer. Ich war zur auf Dosierung des Medikaments vier Tage im Krankenhaus in einer MS-Ambulanz meines Vertrauens. Kleinigkeiten in der Feinmotorik haben sich auch verbessert. Weiterhin kann ich etwas besser sprechen und tippen. Ich frage mich allerdings, ob die Verbesserungen einfach daher kommen dass die Gefäße weit gestellt werden. Alkohol hat nämlich fast den gleichen Effekt und mir geht es auch kurzzeitig besser mit Alkohol. Ich habe eine nachgewiesene doppelte Abschnürung der Vena Jugularis internera. Es könnte also durchaus damit zusammenhängen. |
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09.08.2011, 12:37 |
Hi .."-, nur ganz kurz, ich muss weiter basteln im Hobbyraum: wenn Du eine "doppelte Abschnürung" der Vene hast, hilft wohl nur eine OP ? Alkohol, gehts eigentlich noch ? Diese Venen- scheiße, icbh kanns nicht mehr lesen, alles ist venös, alles hilft irgendwie, D³, Sativex, grüner Tee- gequirlter Doppelschwachsinn ! Mein Neurologe, gestern rief er um 20.15 zurück: Sativex ist seiner Meinung nur bei einschießender Spastik sinnvoll, er hat ja damit voll die Erfahrung- 2 Patienten schon auf Droge ! Ich mißtraue ihm seit 2002, er hat mir damals was von seinem Budget vorgejammert. Ich gehe jetzt in die Klink wegen Reha u. Volon-Spritzen intrathekal. Strategie: Schlafstörungen und Unruhe, deshalb Wunsch nach Sativex. Tschühüs (P.S.ich kann dir die Vene anner Werkbank aufbohren, habe neuen Akkuschrauber von Makita, feinstes Teil das. Konkret krass, hau rein :-) |
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09.08.2011, 14:03 |
Venen mit einem Akku Schrauber aufbohren… das sind die Kommentare die ich so liebe. Sehr wissenschaftlich. Du kannst ja mal deinen ungeliebten Neuro Fragen ob er schon einmal etwas von der Alkoholwirkung bezüglich Tremor gehört hat. Die Neurologen wissen davon, warnen jedoch vor Alkoholmissbrauch. Bis jetzt sagen Sie Das einfach der beruhigde Effekt des Alkohols diese Wirkung auslöst. Gegen schlechten Schlaf wirst du bestimmt nur eine Schlaftablette bekommen und nicht das unheimlich teure Sativex. |
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09.08.2011, 16:09 |
Hallo Mario freue mich riesig,das Dir das Sativex so gut hilft! Antispastika wirken bei mir.Leider habe ich dann noch weniger Kraft in den Beinen und Rumpf. Geht also leider garnicht.Ist das bei Sativex auch so? Wünsche Dir noch viel Erfolge! Franzi |
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09.08.2011, 16:24 |
Mich würde mal interessieren wie läuft das mit dem Auto fahren? Nicht das es euch einschränken würde, aber was ist im Falle eines Unfalls und anschließendem Bluttest? Bekommt man dann einen Pass in dem steht das man unter Einfluss von Canabinoiden Auto fahren darf (habe mal jemanden kennen gelernt der so einen Pass hatte), oder reicht eine Kopie des Rezeptes im Handschuhfach? Bin auch hinter dem Zeug her und habe nächste Woche einen Termin beim Neuro meines Vertrauens, Habe übelste Schlafprobleme und Spastiken. Mein Neuro hätte mir das Zeug auch schon verschrieben, war aber damals noch nicht zugelassen und er hatte keinen Bock auf den Schriftverkehr mit der Bundesopiumstelle so kurz vor der Zulassung. Außerden hätte ich das Drobabinol damals selbst zahlen müssen. |
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09.08.2011, 17:34 |
Rollifatz schrieb am 09.08.2011: Hi .."-, nur ganz kurz, ich muss weiter basteln im Hobbyraum: wenn Du eine "doppelte Abschnürung" der Vene hast, hilft wohl nur eine OP ? Alkohol, gehts eigentlich noch ? Diese Venen- scheiße, icbh kanns nicht mehr lesen, alles ist venös, alles hilft irgendwie, D³, Sativex, grüner Tee- gequirlter Doppelschwachsinn ! Mein Neurologe, gestern rief er um 20.15 zurück: Sativex ist seiner Meinung nur bei einschießender Spastik sinnvoll, er hat ja damit voll die Erfahrung- 2 Patienten schon auf Droge ! Ich mißtraue ihm seit 2002, er hat mir damals was von seinem Budget vorgejammert. Ich gehe jetzt in die Klink wegen Reha u. Volon-Spritzen intrathekal. Strategie: Schlafstörungen und Unruhe, deshalb Wunsch nach Sativex. Tschühüs (P.S.ich kann dir die Vene anner Werkbank aufbohren, habe neuen Akkuschrauber von Makita, feinstes Teil das. Konkret krass, hau rein :-) Hi Rolli, ok, ist heut nicht dein bester Tag, I see. Wobei du Recht hast. Ist schon eine Droge das Sativex. Und auch das die Situation unbefriedigend ist. Für uns alle. Deshalb macht es Sinn, Ausschau zu halten.... |
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10.08.2011, 14:17 |
du darfst da mit auto wahren wenn du ein schreiben wom arzt hast wenn du jedoch ins eu ausland willst musst du jede einzelne fahrt angeben der arzt muss eine bescheinigung von der bundesopiumstelle nach dem schenger abkommen ausfüllen und dann must du das noch vom gesundheisamt absegnen lassen und andere länder erst mal nachfragen es ist ja ein med. ohne rauschwirkung was mir sehr gefällt da ich von den anderen med. genung rausch bemerke es hat keine neben wirkung da es pflanzlich ist und es bringt mich wohl ab ende der woche da zu schmerzmed. zu reduzieren und mein überhöhter augendruck durch den grünen star wird auch unterdrückt was mich eventuell in die lage versetzt die augentropfen zu reduzieren da ja eine krankeit einher geht mit der ms habe ich soviele med. zu nehmen das ich bei den ganzen nebenwirkungen noch mehr nehme und ich froh wäre da von was loszuwerden bei gleicher oder besserer lebensq. sollte jeder für sich selbst entscheiden möchte auch keine 70 werden aber die jahre die noch sind erträglich leben krankenhäuser kann ich nicht mehr sehen gehe jetz bei schub in die praxis und lass mir dort den tropf legen und fahr dann nach haus mach ich jetz diese woche auch schon zu hause kann ich leben gruss mario p.s. teste das was dir hilft und wenn nicht nimmst du etwas anderes mir hat es gut geholfen und hilft ja nur bei über 90% der kranken und ich habe gehofft das ich da runter falle und es mal wieder berg auf geht |
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10.08.2011, 14:40 |
danke dir unbekannter weise bin auch so froh konnte auch schon 4 tabletten am tag absetzen ohne das es mir wieder schlechter ging und eventuell werden es so weniege das die in eine box passen kann nur sagen mir bringt es echt gute gesundheitliche verbesserungen und sativex schlägt nicht auf den magen wie die ganzen pillen so das mein magen schon schaden erlitten hat und ich magenschutz schlucken muss ab jetz hoffe ich nur noch vorwärts ich möchte nicht da hin zurück wo ich schon war wünsche auch dir das es dir hilft und es besser wird mit allen einschränkung ja zu deiner frage kann mich länger aufrecht halten und mich besser bewegen versuche am rollator mehr zu laufen möchte eventuell noch mal auf meinen rollstuhl verzichten können aber momentan kann ich durch ihn aktiv am leben teilhaben was ich ja nicht mehr könnte aber besser immer schlechter nimmer. gruss mario wir hören von einander lass die nicht von der ms runterziehen und finde selbst heraus was dir hilft den die dok. tappen ja auch nur im dunkeln und sie leiden ja nicht sondern unser eins und dann sollte man alles versuchen was ein helfen kann und das bestmöglichste rausholen aber vorher mit kkasse kostenübernahme besprechen das es da keine probleme gibt |
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10.08.2011, 15:13 |
das sollte jeder selbst entscheiden ich will einfach mehr lebenq, und bewegung habe zu viel verlohren und wer starke beeinträchtigung durch die ms hat sollte alles versuchen was geht oder denkt einer die anderen med. sind keine drogen ich will nicht berauscht sein deshalb habe ich auch gerne auf dronabiol den vorgänger von sativex verzichtet da dieser ein voll in den rauschzustand verbrauchte möchte einfach das was mir noch vom tag bleibt halbwegs ertäglich leben können und wer meint das es für ihn selber nicht richtig ist aus was für gründen auch immer ist ja keiner gezwungen das med. zu nehmen und es gibt es so wie so nur bei ms kranken ab einer bestimmten körperlichen verfassung und ich wünsche jedem einzelnen betroffenen das er sollche gesundheitlichen einschränkungen nicht hat und nur dann kann man sich so zu diesem thema so äussern aber wer an so einem tiefpunkt angelangt ist wie ein parr andere unter anderem ich da möchte man wirklich mal wieder eine bessere zeit haben und wenn es nicht mehr seinen zweck erfüllt werde ich etwas anderes nehmen was mir hilft was ich mit mir vereinbahren kann aber ich kann nur für mich sprechen ihr müsst selber abschätzen das für und wieder der med. gruss mario |
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10.08.2011, 15:34 |
Franzi schrieb am 09.08.2011: Hallo Mario freue mich riesig,das Dir das Sativex so gut hilft! Antispastika wirken bei mir.Leider habe ich dann noch weniger Kraft in den Beinen und Rumpf. Geht also leider garnicht.Ist das bei Sativex auch so? Wünsche Dir noch viel Erfolge! Franzi Doch Franzi, Sativex ist gutes Zeug! Endlich mal. Frech teuer, aber es taugt was...... Solltest du probieren. Viele Grüße Lindenblüte |
