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Mädchen83
02.07.2012, 19:01
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Hallo zusammen,
ich interessiere mich auch für die Fumarsäure. Weiß jemand wann das Medikament genau 2013 aufm Markt kommt?
Ich spritze zur Zeit Rebif 44, aber bin damit nicht so zufrieden wegen der grippalen Nebenwirkungen.
Schönen Abend!
Lg |
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Mario93
02.07.2012, 19:06
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Salus schrieb am 02.07.2012:
Can, mach das, mich würde auch interessieren bei welchen Arzt du bist.
Mario, hab mir jetzt nicht alle Beiträge durchgelesen, vl hattest du meine Frage schon schon mal erwähnt.
in welchen Abstand hast du die Dosis erhöht? 0-0-1 die erste Woche und dann auf 1-0-1 ab der zweiten?
hab auch die 120mg Kapslen aus einer Apotheke.
Hi Salus,
genau so war es geplant. Ich stand kurz vor der weiteren Erhöhung auf 1-0-2 (wo3) - doch dann kam alles anders. 1-0-0 ist der aktuelle Stand. Will die Tage wieder auf 1-0-1 dosieren. Wenn das klappt, denken wir weiter.
VG |
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Mario93
02.07.2012, 19:42
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Mädchen83 schrieb am 02.07.2012:
Hallo zusammen,
ich interessiere mich auch für die Fumarsäure. Weiß jemand wann das Medikament genau 2013 aufm Markt kommt?
Ich spritze zur Zeit Rebif 44, aber bin damit nicht so zufrieden wegen der grippalen Nebenwirkungen.
Schönen Abend!
Lg
Hi Mädchen,
nimm doch zunächst mal das Rezept vom User "Manfred" und lass es Dir in der Apotheke Deines Vertrauens herstellen. Das machen Viele so - und denen ist es egal, wann die Behörden endlich mal grünes Licht geben. So viel Anarchie muß sein!
Viel Glück!
Mario |
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Salus
02.07.2012, 20:08
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Hy Mädchen,
ich habe zwei Aussagen wann das Medikament auf den Markt kommt.
Die Klinik in Bochum meint zweites Quartal 2013, mein Arzt mein drittes Quartal. Also irgendwann in diesem Zeitraum wird es wohl kommen.
Das Medikament muss sich aber erst noch beweisen, das die Studien von den Herstellern geschönt werden ist uns allen Bewusst.
Von dem her sollten wir nicht zu hohe Erwartungen haben. |
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Mario93
04.07.2012, 07:31
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Nebenwirkungen.....ich taste mich zum zweiten mal an höhere Dosierung heran...Nachdem ich von 240 auf 120mg reduzieren mußte, habe ich gestern den erneuten Ansturm auf die 240 unternommen. Hoffe, das Unheil bleibt aus, so dass ich bald auf das Ziel 480mg/Tag zusteuern kann.
Wie lange habt Ihr dafür gebraucht? |
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Pollock
04.07.2012, 10:24
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Ich bin in der vierten Woche auf die volle Dosis und hatte keine Nebenwirkungen - abgesehen vom einen oder anderen Flush. |
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Bemaba
04.07.2012, 11:57
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Hallo ihr beiden!
@Pollock
Super, volle Dosis und nur ein paar Flushs!!!! Das wuensch ich allen dies probieren....
@ Mario93
Ich habe in totaal von 0 auf 480mg 21 Wochen gebraucht, aber ich habe auch (nachdem die fuerchterlichen Durchfaelle eingesetzt haben nur noch mit 30mg pro Woche erhoeht, die letzten 7 Wochen in den 21 waren dramatisch, aber danach gings besser, und mittlerweile ist sowie schon angegeben der Spuk ganz vorbei...) |
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Mario93
04.07.2012, 20:41
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Bemaba schrieb am 04.07.2012:
Hallo ihr beiden!
@Pollock
Super, volle Dosis und nur ein paar Flushs!!!! Das wuensch ich allen dies probieren....
@ Mario93
Ich habe in totaal von 0 auf 480mg 21 Wochen gebraucht, aber ich habe auch (nachdem die fuerchterlichen Durchfaelle eingesetzt haben nur noch mit 30mg pro Woche erhoeht, die letzten 7 Wochen in den 21 waren dramatisch, aber danach gings besser, und mittlerweile ist sowie schon angegeben der Spuk ganz vorbei...)
Ich hoffe, keine 21 Wochen zu brauchen. 240mg stecke ich im 2.Anlauf bisher gut weg. Von Durchfall keine Spur und kaum Flush. Das ziehe ich jetzt mal eine Woche durch, um dann die 360mg zu versuchen...vielleicht habe ich ja mal Glück. 480mg, die es wert sind? Das kann niemand beantworten.
Werde weiter berichten.
Danke! |
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MS-Rolf
05.07.2012, 23:40
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Hallo
Ich habe schon über mich und die Einnahme von Fumaderm hier geschrieben. Ich wiederhole, ich habe Fumaderm von meiner Hautärztin verschrieben bekommen. Ich nehme heute nach 1 schubfreien Jahr immer noch 1 Fumaderm Initial also 30mg und fühle mich wohl. Es ist beiweitem nicht so, das ich von meiner MS nichts merke aber ich habe eben keine Schübe mehr und brauche kaum Schmerzmittel. Ich meine das die Wirkstoffmenge von vielen Faktoren abhängt, für mich ist, viel hilft viel, nicht erstrebenswert. Bei der Schuppenflechte wird auch verschieden dosiert. Da ich sozusagen einen Selbstversuch mache, entscheide ich auch über die Dosierung.
Mein Fazit:
Bei mir hilft Fumaderm seit 13 Monaten, ich hatte ein Schübchen im letzten Jahr ( ich weis aus bitterer Erfahrung wie sich 2 Schübe mit 5 mal 1gr Kortison im Krankenhaus anfühlt) , mein aktuelles MRT zeigt zum Vorjahr einen Gleichstand.
Jetzt endlich zu meinem Rat: Fange langsam an, damit dein Darm lernt dieses Medikament zu verarbeiten. Probiere jede Dosierung ruhig ein paar Tage besser ein paar Wochen aus, wenns dir gut geht bleib dabei, mehr nehmen kannst du ja immer noch, das Leben ist ja noch lang.
Viel Erfolg |
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Mario93
06.07.2012, 21:14
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Danke Rolf,
die Wohlfühldosis liegt bei mir bei 120mg/Tag...dann habe ich keine NW. Bei 240mg wird es (noch?) kritisch. Im 2.Anlauf ist es aber wesentlich besser. Werde folglich zunächst bei 240mg bleiben, solange es funktioniert...hoffentlich bleibt es so. Die weitere Steigerung hat viel Zeit....Du bist das lebende Beispiel, dass die in den Studien angedachte Dosierung nicht unbedingt sein muß...
Danke!
Mario93 |
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lichtblick2011
07.07.2012, 10:35
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O.K. ich verfolgte es noch nicht weiter, denn so las ich erst heute Morgen zufällig was schon im Mai zu BG12 publiziert wurde. -vermutlich hattet ihr es schon gelesen:
..."statistische Signifikanz in der Senkung der jährlichen Schubrate erreicht werden konnte:
mit 44% im Vergleich zu 51% unter Placebo ...
Behinderungsprogression wurde durch BG-12 nicht signifikant reduziert"
http://www.dmsg.de/...kategorie=forschung&anr=3642
Deshalb hier nur zur Info für die, die es wie ich auch nicht gelesen hatten...
Unberührt drücke ich allen weiterhin fest m.Dauen, denn man sollte das Wichtigste nicht vergessen: Uns einzeln genügt jeder individuelle Erfolg!! VG vom Lichtblick
P.S. Wem Statistik ein Dorn im Auge ist, sei noch erklärend allgemeinverständlich kurz vereinfacht angefügt:
"Liegt Signifikanz vor, so wird statistisch angenommen, dass ein überzufälliger Zusammenhang vorliegt. (Dennoch muss ein solcher Zusammenhang nicht zwingend kausaler Natur sein.)" http://de.wikipedia.org/...tatistische_Signifikanz |
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Can86
07.07.2012, 11:41
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Hallo Lichtblick,
hier bekommst du mehr infos zur Confirm Studie: http://www.journalmed.de/newsview.php?id=37857 naja 21 % weniger behinderungsprogression sind besser als 7 % .
Gruß ,
Sercan |
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Pollock
07.07.2012, 11:59
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@ Lichtblick
Ja, das klingt nicht gut. Aber wenn ich Prof G (siehe Link) richtig verstanden habe, war das Problem bei dieser Studie, dass die Progression bei der Placebo-Gruppen ungewöhnlich tief lag - nur halb so hoch wie bei anderen Studien! -, was man bei der Interpretation der Zahlen beachten sollte.
http://multiple-sclerosis-research.blogspot.ch/...
Staunen darf sich der Laie über diese Schwankung: annähernd 50%! |
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ursula1000
07.07.2012, 14:10
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lichtblick2011 schrieb am 07.07.2012:
..."statistische Signifikanz in der Senkung der jährlichen Schubrate erreicht werden konnte:
mit 44% im Vergleich zu 51% unter Placebo ...
über diese formulierung bin ich auch gestolpert. dieser satz ist völlig irreführend, ich behaupte mal, da hat der dmsg-schreiber nicht mitgedacht.
es entsteht der eindruck, daß daß unter bg12 die schubrate um 44% gesenkt wure, unter placebo um 51%.
so ein blödsinn.
es hätte heißen müssen: senkung der schubrate um 44% (bei 2-maliger gabe von bg12) und 51% (bei 3-maliger gabe) getestet GEGEN placebo.
allerdings wette ich, daß auch die 51 und 41% "schubreduktion" schönfärberei sind. nirgends steht geschrieben, wieviele schübe in der placebo gruppe pro jahr aufgetreten sind und wieviele in der bg12 gruppe. und das mit absicht - weil sich dann alles gar nicht mehr so toll anhört.
oft ist es dann so: placebogruppe z.b. 0,8 schübe pro jahr, verumgruppe 0,6 pro jahr.
was den einzelnen kaum betrifft, gibt mathematisch eine riesige "reduktion der schubfrequenz"
da mich mathe noch nie groß interessiert hat: wie groß wäre das in prozent? auch 40 oder 50%?
bitte um rechenhilfe! |
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Can86
07.07.2012, 14:20
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ursula1000 schrieb am 07.07.2012:
lichtblick2011 schrieb am 07.07.2012:
..."statistische Signifikanz in der Senkung der jährlichen Schubrate erreicht werden konnte:
mit 44% im Vergleich zu 51% unter Placebo ...
über diese formulierung bin ich auch gestolpert. dieser satz ist völlig irreführend, ich behaupte mal, da hat der dmsg-schreiber nicht mitgedacht.
es entsteht der eindruck, daß daß unter bg12 die schubrate um 44% gesenkt wure, unter placebo um 51%.
so ein blödsinn.
es hätte heißen müssen: senkung der schubrate um 44% (bei 2-maliger gabe von bg12) und 51% (bei 3-maliger gabe) getestet GEGEN placebo.
allerdings wette ich, daß auch die 51 und 41% "schubreduktion" schönfärberei sind. nirgends steht geschrieben, wieviele schübe in der placebo gruppe pro jahr aufgetreten sind und wieviele in der bg12 gruppe. und das mit absicht - weil sich dann alles gar nicht mehr so toll anhört.
oft ist es dann so: placebogruppe z.b. 0,8 schübe pro jahr, verumgruppe 0,6 pro jahr.
was den einzelnen kaum betrifft, gibt mathematisch eine riesige "reduktion der schubfrequenz"
da mich mathe noch nie groß interessiert hat: wie groß wäre das in prozent? auch 40 oder 50%?
bitte um rechenhilfe!
Hallo ursula1000,
da muss ich dir recht geben ! es verwirrt zu sehr !
Apropos Verwirrung : bei deiner Beispiel Aufgabe, wäre die Lösung 25 % . Wenn man die 0,8 (Placebo) als 100 % nimmt und die 0,6 mit Medikament !! Ihr dürft mich gern verbessern, falls mir ein Fehler bei der Berechnung unterlaufen ist! ;-)
Grüße ,
Sercan |
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ursula1000
07.07.2012, 15:49
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hier nochmal andere zahlen, schlechter:
"BG-12 reduzierte den Anteil der Patienten, die einen Krankheitsschub erlitten, um 34 Prozent in der BID-Gruppe (p |
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ursula1000
07.07.2012, 15:52
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hier nochmal andere zahlen, schlechter:
"BG-12 reduzierte den Anteil der Patienten, die einen Krankheitsschub erlitten, um 34 Prozent in der BID-Gruppe (p |
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ursula1000
07.07.2012, 15:54
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wieso wird mein text immer abgeschnitten????
BG-12 reduzierte den Anteil der Patienten, die einen Krankheitsschub erlitten, um 34 Prozent in der BID-Gruppe (p |
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ursula1000
07.07.2012, 15:54
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ich gebs auf. |
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Can86
07.07.2012, 16:08
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Also ich find die Zahlen von der Confirm Studie nicht schlecht:
"Auch der Anteil an Patienten mit Schüben wurde im Vergleich zu Placebo um 34 Prozent (BID, p = 0,0020) bzw. 45 Prozent (TID, p < 0,0001) signifikant reduziert. "
Wenn man überlegt, dass man zum Beispiel bei Betaferon nur einen Wert von 30 % bekommt. Und soweit ich das richtig verstanden habe, wurde die Betaferon Studie nicht nach den selben Standard betrieben! Z.B. wussten die Leute schon am Anfang, ob sie ein Placebo haben oder das Medikament!!!! Man muss auch berücksichtigen, dass auch die Placebogruppe mehr als 51% weniger schübe hatte !
Also ich denke ich werde auch das Betaferon absetzen und mir das Fumarsäremittel von der Apotheke holen, wenn mein HA und mein Neurologe hinter mir stehen ! Aber die Entscheidung habe ich für mich selber getroffen, hab NW mit dem Betaferon, wenn es nicht der Fall wäre, würde vielleicht die Welt anders aussehen !
Grüße,
Can |
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