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15.07.2012, 19:24 |
Hallo Oly, "Wer das JCV nicht in sich trägt und keine immunsuppressive Vortherapie hatte hat in der Tat ein eher statistisches Risiko an der PML zu erkranken. Die Wahrscheinlichkeit an einer Magenblutung durch Aspirin oder ähnlichen Wirkstoffen zu sterben ist ähnlich hoch. " Es gibt eine schöne englische Übersicht, die deine Aussagen zum JCV Risiko illustrieren: http://4.bp.blogspot.com/...kys/s640/PML+May+2.png IS = immunsuppressive Vortherapie gruss huck |
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15.07.2012, 22:06 |
ZUR NOT KANN MAN JA AUCH DAS INTERFERON WECHSELN HABE MICH FÜR REPIF ENTSCHIEDEN WOLLTE ZWAR NEUROLOGE NICHT VERSCHREIBEN HAB DEN DANN GEWECHSELT UND NEBENWIRKUNG GAB ES AM ANFANG MIT IBU 1 STUNDE VOR SPRITZEN WAREN DIE EINFACH NICHT DA DEN DIE ANDEREN SACHEN WAREN MIR ZU HEFTIG WEGEN INJEKTION IN MUSKEL UND SO TIEF HÄTTE AUCH KEINE SPRITZE HALTEN KÖNNEN DESHALB DEN SPRITZAUTOMAT DA HAB ICH AUCH GENAUE ÜBERSICHT ZEIGT DER ALLES AN NUR BATTERIEN MUSS MAL MEIN SOHN WECHSELN DEN REST BEKOMME ICH ALLEIN HIN UND SEIT DEM ICH DAS NEHME HABE ICH BEI SÄMTLICHEN SCHÜBEN DIE ZUSÄTZLICHEN EINSCHRÄNGUNGEN NICHT MEHR MITNEHMEN DÜRFEN LEIDER KONNTE ES EINSCHRÄNKUNGEN IM VORFELD NICHT RÜCKGÄNGIG MACHEN BIN DER MEIHNUNG JE FRÜHER MAN GEGENSTEUERT JE BESSER IST DAS UND WIE GESAGT WENN DU MIT NEBENWIRKUNG NICHT KLAR KOMMST WECHSEL DAS INTERFERON NIEMAND WIRD ETWAS NEHMEN WAS IHN SCHADET GRUSS MARIO BLEIB FIT |
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15.07.2012, 22:17 |
HAB MICH VERTAN DACHTE SO REIN INTERFERON DAS ANDERE HAB ICH ALLES ABGELEHNT WAR MIR NUTZEN UND RISIKO ZU HOCH FÜR MEIN KÖRPER GRUSS MARIO |
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15.07.2012, 23:11 |
huck schrieb am 15.07.2012: Hallo Oly, "Wer das JCV nicht in sich trägt und keine immunsuppressive Vortherapie hatte hat in der Tat ein eher statistisches Risiko an der PML zu erkranken. Die Wahrscheinlichkeit an einer Magenblutung durch Aspirin oder ähnlichen Wirkstoffen zu sterben ist ähnlich hoch. " Es gibt eine schöne englische Übersicht, die deine Aussagen zum JCV Risiko illustrieren: http://4.bp.blogspot.com/...kys/s640/PML+May+2.png IS = immunsuppressive Vortherapie gruss huck Servus Huck, vielen Dank für den Link. Falls Du Dich dafür interessierst... Habe auf meine Blog eine aktuelle Risikostratifizierung hinsichtlich des PML-Risikos unter Tysabri. Die Daten dort sind erst vor kurzen in dem NEJM von Dr. Bloomgren (Biogen Idec) veröffentlicht worden: http://www.smyelin.de/?p=359 Das PML-Risiko ändert sich daher insbesondere für Patienten mit Antikörpern gegen das JCV oberhalb der ersten 2 Jahre. Das liegt vermutlich auch daran dass wir im März diesen Jahres überdurchschnittlich viele PML-Fälle hatten. Auf die die ca 240 Fälle weltweit gerechnet macht sich das eben sehr stark bemerkbar. In Schweden wurde diesen Monat eine absolut unabhängige Studie zum Thema Risiko-Stratifizierung unter Tysabri verabschiedet. Sobald ich hier an genaue Ergebnisse komme werde ich diese ebenfalls in meinem Blog posten. Als statistisches Risiko bezeichne ich eben nur die Fälle bei denen auf 10 000 Patienten eine PML-Erkrankung kommt, also die JCV negativen Personen. Dort ändert sich auch oberhalb der 2 Jahre relativ wenig. Wünsche einen angenehmen Start in die Woche, BG! |
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16.07.2012, 16:20 |
Mausi1 schrieb am 03.07.2012: Wollte gern wissen wer erfahrung mit Tysabri oder mit Fingolimod hat? Hallo Mausi, für mich ist Tysabri die effektivste Therapie. Ich hatte zuvor Betaferon und Mitox. Mit Tysabri bin ich nicht schubfrei. Im Schnitt (seit 04/2007) ein Schub pro Jahr, dennoch profitiere ich davon. Es hat sich gelohnt die Anfangsmühen (Hautreaktion Papeln, Herpes Zoster) zu überstehen. Nach 15-16 Infusionen lief es rund. Seither habe ich keine Nebenwirkungen. Einzig während der Infusion sackt der Blutdruck ab, erholt sich aber während der anschließenden Überwachungszeit. Kopfschmerzen waren allenfalls bei den ersten Infusionen vorhanden, aber kein Thema. Da ich mit Mitox vorbehandelt bin und dadurch das PML Risiko nach (damals) 38 Infusionen hoch war, sollte ich die Therapie beenden und zu Fingolimod wechseln. In den Folgemonaten der Therapiepause nahm die MS wieder Fahrt auf. Fingolimod war noch nicht zugelassen (Wartezeit mit Kortison überbrücken). So rutschte ich in die Pflegstufe 2. Es reifte der Entschluss nach 6 Monaten Pause doch wieder mit Tysabri fortzufahren, trotz des mir bewussten sehr hohen PML Risikos. Ein paar Monate später kam der JC-Virus Bluttest auf den Markt. Ein Segen. Der verschaffte mir Gewissheit, dass ich keine Antikörper habe und somit gefahrlos mit Tysabri weitermachen kann. Das war die Erlösung und Glück für mich. Mittlerweile bin ich bei > 60 Tysabri-Gaben. Der letzte Schub liegt ein Jahr zurück. Zur Überwachung alle 6 Monate MRT zum PML Ausschluss sowie alle 6 Monate Wiederholung des JC-Virus Bluttest, ob ich weiterhin „negativ“ bin. Welche Therapie für dich richtig ist, musst du mit deinem Neurologen abstimmen. Ob Basistherapie oder Eskalation... ob die "Voraussetzungen" erfüllt sind usw. Liebe Grüße Heike |
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16.07.2012, 18:39 |
Hallo, kann dir nur aus eigener Erfahrung berichten. Habe seit 2006 MS bekam 5 Jahre Basistherapie, im 2010/11 innerhalb von 13 Monaten bekam ich 7 Schübe. Hatte auch die Wahl Gilenya oder Tysabri, danach entschied ich mich und wurde ich auf Tysabri eingestellt, bin seit 07/2011 Schubfrei. Meine Neuro betreut mich sehr Gewissenhaft, eine Woche vor der Infusion Blut, PML wurde schon getestet, sollte es ein Zeichen von PML geben, setzt sie es sofort ab, aber alles ok. Ich kann dir nur sagen ich werde von meiner Neuro gründlich Betreut und kann es nur empfehlen. Viel Glück bei deiner Entscheidung. Gruß Franki |
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16.07.2012, 22:09 |
Hallo noch mal vielen Dank an euch alle das ihr mir eure Erlebnisse schreibt ich habe mich noch nicht entschieden werde noch warten vielleicht bis nächstes Jahr bis das BG12 kommt das hört sich am besten an. Klar ist mir das ich die Krankheit habe und sie auch nicht mehr weg bekommen,aber es geht nicht nur mir so allen anderen hier auch.ich finde es echt klasse das ihr darüber so offen schreibt das tut meiner seele sehr gut DANKE.Ich werde über mich berichten für was ich mich entscheide!!!...DANKE DANKE DANKE |
