Das DMSG-Forum · Frage zu Rebif
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16.07.2012, 21:42 |
Hallo miteinander, ich habe die Diagnose MS ganz frisch bekommen und bin noch dabei, mich in alles einzulesen. Nun habe ich direkt eine Frage, die vielleicht jemand beantworten kann. Ich soll mit Rebif starten, mein Neurologe erklärte mir, ich solle alle 3 Tage eine Spritze nehmen. Ich verstehe darunter Montag - Donnerstag - Sonntag u.s.w. Im Beipackzettel steht aber 3 mal die Woche, also Montag - Mittwoch - Freitag. Vielleicht spielt es auch keine große Rolle, aber es verwirrt mich etwas. Weiß jemand Rat? Viele liebe Grüße |
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16.07.2012, 21:52 |
Hallo Mandy, erst einmal MUSST du keine Spritze nehmen, du kannst wählen zwischen Spritze, Pen (in den aber auch eine Spritze eingelegt werden muss) oder Injektionsautomat (da kommen Patronen rein). Zu den Tagen: Rebif wird alle 2 bzw. 3 Tage gespritzt, d.h. du hast zweimal die Woche 2 Tage dazwischen und einmal 3 Tage. Ich spritze z.B. Dienstag - Donnerstag - Sonntag. Du kannst aber auch Montag - Mittwoch - Samstag, Freitag - Sonntag - Mittwoch etc. spritzen... Nur der Rhythmus, den man sich mal ausgesucht hat, muss definitiv so eingehalten werden, spielt also eine große Rolle. Du bekommst vorab aber sowieso eine Schulung von einer MS-Nurse, die für Merck Serono arbeitet und dir alles genau erklärt, und Infomaterial ohne Ende (damit kann man sich dann auch irgendwann totschlagen)... LG, Kathi |
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16.07.2012, 23:02 |
Hallo Mandy, "alle drei Tage" war falsch, es muss heißen: "dreimal in der Woche". Du bekommst 12 Spritzen pro Monatspackung, die du auf 3 Wochentage verteilen musst. Wenn du alle drei Tage spritzen müsstest, wären nach Adam R. logischerweise nur 10 Spritzen in einer Monatspackung. Du kannst natürlich auch Dienstag - Donnerstag - Samstag spritzen, oder Montag - Donnerstag - Samstag, oder Sonntag - Mittwoch - Freitag ... Ganz wie du magst. Liebe Grüße Renate |
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16.07.2012, 23:26 |
Danke für Eure schnellen Antworten. Das hilft mir sehr weiter. Mein Neurologe ist immer recht kurz angebunden - kann man mal sehen, dass es doch nicht verkehrt ist, noch mal nachzuhaken. Ich werde es mal mit Dienstag - Donnerstag und Sonntag versuchen - mich gruselt es ein wenig, wenn ich von den Nebenwirkungen lese, aber die Ibu liegen schon bereit... Wie sind denn Eure Erfahrungen mit Rebif? Danke und viele Grüße Mandy |
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17.07.2012, 02:26 |
HALLO BIN REPIF 44 PATIENT NEHME ES SCHON CA. 5 JAHRE HABE EINEN ELEKTRONISCHEN SPRITZCOMPUTER VON MERCK-SERANO DA GIBT ES DANN 4 PATRONEN IM MONAT EINE PRO WOCHE NUR ZUM BATTERIEWECHSEL BRAUCHE ICH HILFE DAS GERÄT HEISST REBISMART UND IST DAS MODERNSTE SPRITZGERÄT AUF DEM MARKT KANN MAN EINSTICHTIEFE EINSTELLEN KALENDER MIT UHRZEIT ERMÖGLICHT GENAUE KONTROLLE DA AUFGEZEICHNET IST WANN DU SPRITZT NADEL WIRD NUR IMMER AUFGESETZT UND ABGENOMMEN KOMMT DANN IN SO SPRITZEIMER MIT PATRONE WENN DIE LEER IST NICHT MEHR SO UMSTANDLICH WIE DER REST WO ICH IMMER PROBLEME HATTE DEN PEN ZU HALTEN ODER ZU SPRITZEN DA ICH DEN WEDER GREIFEN NOCH SICHER HALTEN KONNTE BEIM SPRITZEN UND SO LEUTET SOLANGE GRÜNE LAMPE WIE HAUTKONTAKT SEIN MUSS UND MACHT DANN EINEN PIEPTON WENN INJEKTION FERTIG SAGE MAL KINDERGERECHTE HANDHABUNG P.S. BIN LEIDENSGENOSSE NICHT ANWERBER FÜR REBISMART IST ABER TOLLE SAUBERE SACHE GRUSS MARIO |
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17.07.2012, 07:46 |
Hallo Mandy, meine Erfahrungen: ich habe weniger und schwächere Schübe, es lohnt sich für mich ganz eindeutig. Die Nebenwirkungen sind im Vergleich zu den MS-Schüben auszuhalten. |
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17.07.2012, 09:39 |
Also ich spritze jetzt seit 5 Wochen Rebif 22... Die Nebenwirkungen waren/sind bei mir wesentlich erträglicher als erwartet. Momentan nurnoch leichte Gliederschmerzen die mit max. 1/2 Ibu oder einfach Schlafen ruckzuck weg sind. An der Einstickstelle bekomme ich rote Flecken, die sich zwar recht lange halten aber überhaupt nicht weh tun oder Jucken bei mir... Also insgesamt halb so wild... |
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17.07.2012, 10:25 |
Das klingt ja alles relativ erträglich. Wär ja auch alles nicht so wild, wenn ich nicht jeden Tag arbeiten und fit sein müsste. Ich hatte mir Sorgen gemacht, dass ich dann zu oft im Büro ausfalle, aber das scheint sich ja im Rahmen zu halten. Ansonsten kann man ja leider nur abwarten, wie sich alles so entwickeln wird. Finde es am schwierigsten, dass man praktisch nichts über die Krankheit mit Sicherheit weiß und es soviele Theorien und Spekulationen gibt. Vermutlich darf man sich einfach nicht zu intensiv damit beschäftigen :-) |
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17.07.2012, 10:39 |
Mandy82 schrieb am 17.07.2012: und es soviele Theorien und Spekulationen gibt. Vermutlich darf man sich einfach nicht zu intensiv damit beschäftigen :-) ja. Oder man pflegt Kontakt dort, wo das anonyme Spekulieren nicht so einfach ist - also ich gehe ja zu Veranstaltungen, Vorträgen, wo man die Leute gegenüber hat, und bin auch in einer Selbsthilfegruppe. Veranstaltungen speziell auch für jung und Neu erkrankte, wie die Workshop-Reihe in Hamburg zum Beispiel 5. September 2012, Mittwoch, Zeit: 18:00-20:00 Uhr MS-Workshop für junge Betroffene Modul 3: MS und Beruf Ort: DMSG Hamburg, Eppendorfer Weg 154-156 http://www.dmsg-hamburg.de/...kshop2012_screen.pdf Multiple Sklerose im Alter von 17 Jahren: Für Barbara Kurz war diese Diagnose kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken. Sie gründete die Selbsthilfegruppe "MS-Chamäleons" und berichtet im DMSG-Video...http://www.dmsg.de./...usdembundesverband&anr=3684 Podcast zum Thema: Selbsthilfe für junge Menschen mit MS oder Schulungen: Frühe MS und Schubmanagement http://www.dmsg-hamburg.de/ Und hab mir sagen lassen, dass es in Online-Communities, wo man sich registrieren lässt, und nicht nur anonym ist, sondern sich auch mal im Real Life trifft, auch ähnliches geben soll... |
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17.07.2012, 10:42 |
denn Theorien und Spekulationen pflegen die Leute speziell hier im Forum oft besonders hemungslos. Einige legen sich (denke ich) immer wieder ein neues nick zu und schreiben dann einfach das Gegenteil von dem, was sie bisher angeblich für Erfahrungen hatten... das ist teilweise Spekulation, teilweise hat sich das aber auch gezeigt, dass es so ist (wenn die Leute beim Massen-posting in diversen Foren dann versehentlich die alte Identität beim "Copy and paste" eingemischt haten...) |
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17.07.2012, 12:00 |
Hallo Mandy82, ich spritze nun seit fast 2 Jahren Rebif 22 ( es gibt noch Rebif 44 ) aber da mein Verlauf nicht so schlimm ist...klopf auf Holz...gibt es bei mir keine Indikation für Rebif 44. Begonnen habe ich damals die BT mit Avonex...das ging aber nach hinten los, ich hatte massive NW`s in Form von starkem Muskelschmerz. Nach meinem Wechsel zu Rebif habe ich noch die ersten 5 Wochen nach dem Spritzen eine Ibu 500 Lysinat genommen...das war ich ja vom Avonex so gewohnt. Dann habe ich aber die Ibu`s einfach weggelassen...und siehe..ich hatte keinerlei NW`s mehr und das bis heute. Ich spritze immer Mo, Mi und Fr. dann habe ich das WE frei. Ich gehe auch noch Vollzeit arbeiten und spritze immer so gegen 18.30 Uhr. Rote Flecken bekomme ich auch keine ( bis auf 2x bis jetzt) aber das ist bei fast 300 Spritzen nich so schlimm. Die Spritzstellen kühle ich immer erst mit einem Kühlakku, dann kurz mit einem Alkoholpad abwischen,trocken lassen...dann spritzen (bei mir mit dem Rebismart)...dann die Spritzstelle abwischen, kurz warten ob noch etwas nachblutet...und fertig...ein Pflaster klebe ich garnicht mehr drauf....das Abziehen des Pflasters tut mehr weh als das Spritzen. Gruß Barny |
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17.07.2012, 12:48 |
Hallo Mandy, Ich spritze auch seit halben jahr rebif22,immer di-do-sa einzieger nachteil ich habe am tag danach extreme hammer kopfschmerzen.die ich dann vom aufstehen an,bis zum frühen abend anhalten.schmerzmittel vertrage ich nicht,von daher wühle ich mich so durch. spritzen tue ich auch wie barny mit dem rebismart,das ist supereinfach. Lg Powerbora |
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17.07.2012, 21:21 |
GUTEN ABEND FREUE MICH DAS MEHRERE LEUTE REPIF NUTZEN ALLE MS HERDE SIND NUR NOCH NARBENGEWEBE. DENKE MAL DAS ICH DAS REPIF ZU VERDANKEN HABE UND AKUT BEHANDLUNG KORTISON. KANN NUR RATEN VORBEUGEND INTERFERON ZU NEHMEN IN DER ZEIT OHNE DIAGNOSE MS HABEN ALLE SCHÜBE TROTZ KORTISON BEHANDLUNG. JEDES MAL EINE EINSCHRÄNKUNG DAUERHAFT MITGEBRACHT UND MICH TOTAL IN DIE KNIE GEZWUNGEN HEUTE BEI SCHUB UND NEUEN EINSCHRÄNKUNGEN. GEHEN DIE WIEDER ZURÜCK BIN GLÜCKLICH DA ICH NICHTS MEHR VON ALL DEN EINSCHRÄNKUNGEN GEBRAUCHEN KANN. 100% REICHEN AN SCHWERBEHINDERUNG ECHT AUS MS MACHT MIR KEINE SORGEN. SONDERN DIE FOLGE ERKRANKUNGEN DESHALB IST VORBEUGEN BESSER ALS DANN KLAR ZU KOMMEN. HÄTTE GERNE GLEICH GEGEN MS GESTEUERT LEIDER WURDE FEHLDIAGNOSE GESTELLT SO DAS ERST ALS ICH FERTIG WAR ENDLICH MS ERKANNT WURDE UND ICH HANDELN KONNTE. WÜNSCHE ALLEN EINE SCHUBFREIE ZEIT UND ENERGIE UM IN DER ZUKUNFT EUER LEBEN ZU MEISTERN. GRUSS MARIO |
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17.07.2012, 22:21 |
Danke für all Eure netten, hilfreichen Antworten. Ich habe vorhin das erste Mal gespritzt und es war völlig easy. Hab zwar nur diese Einmalspritzen bekommen, aber das ist ok - hab glücklicherweise genug Speck am Bauch :-) Jetzt hoffe ich, dass die Nebenwirkungen harmlos sind oder ganz ausbleiben. @Mario: Ich will nicht zu neugierig oder taktlos sein, aber darf ich fragen, welche Folgeerkrankungen Du aufgrund der MS bekommen hast? Es klingt, als hätte es Dich ziemlich heftig erwischt. Euch einen schönen Abend. |
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17.07.2012, 23:35 |
HALLO SCHAU MAL UNTER DAS DMSG-FORUM · ERSTE ERFAHRUNGEN MIT SATIVEX. DA HAB ICH SCHON SEIT 2011 GESCHRIEBEN KANN DIR BRUCHTEILHAFT EIN BILD VON MEINEM ZUSTAND MACHEN. ODER UNTER NICKNAME DA SIEHT MAN ALLE EINTRÄGE BIN NUR NOCH MIT HILFE LEBENSFÄHIG. DENK NICHT ÜBER SO WAS NACH NUTZE JEDEN TAG INTENSIV. DAS ZIEHT NUR RUNTER WENN DIE GEDANKEN RUM KREISEN DAS MAN SO GETROFFEN WIRD MUSS ÜBERHAUPT NICHT SEIN. UND ICH WÜRDE DIR RATEN BEI MERCK-SERANO TELEFON ANRUFEN UND MS-SCHWESTER IN DEINER NÄHE ERFRAGEN. DIE BESORGT DIR DANN REBISMART UND UND UND KOSTENLOS UND MS-DIALOG ZEITUNG INFO VOM HERSTELLER SEHR INFORMATIV DIE KRANKHEIT MIT DEN 1000 GESICHTERN KENNE LEUTE DIE 30 JAHRE OHNE SCHÄDEN GELEBT HABEN MUSS ALLES NICHT AUF DICH ZU TREFFEN EVENTUELL SIEHT MAN SICH MAL BEI EINEM MS TREFFEN VON MERCK-SERANO 2 MAL IM JAHR WIRD DAS GEMACHT MIT VORTRAG UND ESSEN GRATIS. WIR LEBEN MIT MS UND DIE MS NICHT MIT UNS. FANG AN DIE WELT MIT ANDEREN AUGEN ZU SEHEN DENK AN DAS WAS DU TROTZ MS NOCH AUSFÜHREN KANNST NUR DAS ZÄHLT. MACH ICH AUCH SONST WIRD ICH ÜBERSCHNAPPEN FREUE MICH ÜBER JEDE BESSERUNG. UND NATÜRLICH DAS ES NICHT NOCH SCHLIMMER WIRD. GRUSS MARIO |
